Patienter som partnere i forskning
![[Translate to Dansk:] Illustration of Research Focus](/fileadmin/ph.au.dk/subsites/rescenpi/Research_Focus.png)
Begrebet "Involvering af patienter og pårørende" (PPI) refererer til forskning, som udføres "sammen med" eller "af" medlemmer af offentligheden, snarere end "til" eller "for" dem. PPI kan finde sted på forskellige måder. Et forskningsteam kan samarbejde med patient partnere i alle stadier af et studie, lige fra identificering af problemet til udbredelse af forskningen. PPI kan også foregå i forskningsinstitutionerne, for eksempel i forbindelse med prioritering af forskningsindsatser.
Center for Forskning i Patientinvolvering fokuserer på et område af PPI: patienterne som partnere i forskningen.
ResCenPIs og centrets tilknyttede forskere har fokus på at involvere patienter i forskningen for at finde dokumentation for, at design, evaluering og implementering af komplekse interventioner, som understøtter patientinvolvering i sundhedsvæsenet, vil forbedre oplevelsen og ydelsen af sundhed samt de sundhedsmæssige konsekvenser.
ResCenPI og centrets tilknyttede forskere ønsker, at patienter, familier og professionelle er involveret som partnere i forskning, deltagere i studier og i udmøntningen af interventioner, som udvikles og evalueres i sundhedsvæsenet.
Professionelle organisationer og konferencer
ISOQOL
International Society for Quality of Life Research (ISOQOL)
Mission
ISOQOLs mission er at fremme videnskaben om livskvalitet (QOL) og relaterede patient-centrerede resultater (PCO) i sundhedsforskning, sundhed og policy.
Vision
ISOQOL vil forbedre QOL for mennesker alle steder ved at skabe en fremtid, i hvilken deres perspektiv er integreret i sundhedsforskning, sundhed og policy.
Patientinvolvering
ISOQOL understøtter patientens stemme i QOL og forskning i patientrapporterede oplysninger (PRO). Hensigten med initiativer, som understøtter patientinvolvering, er at afstemme ISOQOLs prioriteringer og infrastruktur med tiltag, som udarbejder best practices for QOL forskning med patientinvolvering og skaber uddannelsestiltag og forbilledlige programmer, som promoverer best practices og opfylder ISOQOLs mission.
ePROVIDE
The ePROVIDE platform blev grundlagt i 2016 for at centralisere alle MAPI Research Trust ressourcer and services, som hjælper med at udvikle slutstrategien for eller identificere resultaterne fra et studie.
Subscriptions - ePROVIDE™ (mapi-trust.org)
HealthyQOL.com
HealthyQOLs vurderinger af livskvalitet (QOL) indeholder spørgsmål, som måler, hvad der påvirker individers opfattelse af livskvalitet, oplevelser i sundhedsvæsenet samt fysisk, mental og social sundhed:
healthyqol.com
PROMIS
PROMIS er et gennemtestet PRO-måleværktøj, som bruger ny viden indenfor informationsteknologi, psykometri og forskning indenfor kvalitative, kognitive og sundhedsundersøgelser til at måle PRO på for eksempel smerter, træthed, fysisk formåen, følelsesmæssig påvirkning og social rolledeltagelse, som har stor indflydelse på livskvalitet på tværs af mange kroniske sygdomme:
PROMIS: Clinical Outcomes Assessment (nih.gov)
PROTEUS
PROTEUS konsortiet fremmer værktøjer og ressourcer, som optimerer brugen af patientrapporterede oplysninger (PRO) i kliniske forsøg for at sikre, at patienter, klinikere og andre beslutningstagere tager de bedste beslutninger om behandlingsmulighederne.
PROTEUS (bham.ac.uk)
COSMIN
COSMIN hjælper med at vælge de bedst egnede resultatmåleværktøjer. COSMIN har som mål at forbedre udvælgelsen af resultatmåleværktøjer i både forskning og klinisk praksis ved at udvikle metodiske og praktiske værktøjer til at udvælge det bedst egnede resultatmåleværktøj:
COSMIN - Improving the selection of outcome measurement instruments
Forskerne om ResCenPI
Hvis jeg ikke var tilknyttet ResCenPI, ville jeg blot selv have designet og testet min intervention. Det er en stor hjælp at være en del af noget større og samarbejde med mere erfarne forskere.
Nu planlægger jeg at involvere patient partnere meget tidligere end før, og jeg er mere kritisk i forhold til, hvordan og hvornår jeg involverer patientpartnere.