Interventioner, som støtter patientinvolvering i behandlingen af en patients helbredsproblemer, kan indbefatte brugen af patientrapporterede oplysninger (PRO), undervisning af sundhedspersonalet i patientcentreret behandling og retningslinjer for patienter og deres familie for behandling i hjemmet.
PRO er en måling af et hvilket som helst aspekt af en patients helbred, som kommer direkte fra patienten selv, uden at patientens svar er fortolket af sundshedsprofessionel eller andre.
Patientens perspektiv kan kun evalueres af patienterne selv. Derfor har PRO-målinger potentialet til at måle det, der betyder noget for patienterne i deres daglige liv. Hvis PRO-målinger bruges aktivt i interaktionen mellem patient og sundhedspersonale, kan de medvirke til at involvere patienten og øge patientens self-management (SM).
Self-management support (SMS) er den assistance, som behandlere yder til patienter med kroniske sygdomme eller andre helbredsproblemer, for at understøtte patienten i dagligt at tage beslutninger, som forbedrer patientens helbredsrelaterede adfærd og de kliniske resultater.
Effekt af PRO-interventioner i klinisk praksis: | RCT studier og potentielle ikke-randomiserede kontrollerede studier |
Rheumatoid arthritis | Ressourcer, kontakter & publikationer |
ResCenPI kontakt: Annette de Thurah
| |
Epilepsi | Ressourcer, kontakter & publikationer |
ResCenPI kontakt: Liv Schougaard
| |
Diabetes | Ressourcer, kontakter & publikationer |
ResCenPI kontakt: Annesofie Lunde Jensen
| |
Cancer | Ressourcer, kontakter & publikationer |
ResCenPI kontakt: Pernille Skovlund
ResCenPI kontakt: Sidsel Ravn
| |
Effekt af PRO-interventioner i klinisk praksis: | RCT protokoller/gennemførlighedsstudier |
Nyre | Ressourcer, kontakter & publikationer |
ResCenPI kontakt: Birgith Engelst Grove
| |
Rheumatoid arthritis | Ressourcer, kontakter & publikationer |
ResCenPI kontakt: Line Raunsbæk Knudsen
| |
Cancer | Ressourcer, kontakter & publikationer |
ResCenPI kontakt: Rasmus Blechingberg Friis
|
ISOQOL
International Society for Quality of Life Research (ISOQOL)
Mission
ISOQOLs mission er at fremme videnskaben om livskvalitet (QOL) og relaterede patient-centrerede resultater (PCO) i sundhedsforskning, sundhed og policy.
Vision
ISOQOL vil forbedre QOL for mennesker alle steder ved at skabe en fremtid, i hvilken deres perspektiv er integreret i sundhedsforskning, sundhed og policy.
Patientinvolvering
ISOQOL understøtter patientens stemme i QOL og forskning i patientrapporterede oplysninger (PRO). Hensigten med initiativer, som understøtter patientinvolvering, er at afstemme ISOQOLs prioriteringer og infrastruktur med tiltag, som udarbejder best practices for QOL forskning med patientinvolvering og skaber uddannelsestiltag og forbilledlige programmer, som promoverer best practices og opfylder ISOQOLs mission.
ePROVIDE
The ePROVIDE platform blev grundlagt i 2016 for at centralisere alle MAPI Research Trust ressourcer and services, som hjælper med at udvikle slutstrategien for eller identificere resultaterne fra et studie.
Subscriptions - ePROVIDE™ (mapi-trust.org)
HealthyQOL.com
HealthyQOLs vurderinger af livskvalitet (QOL) indeholder spørgsmål, som måler, hvad der påvirker individers opfattelse af livskvalitet, oplevelser i sundhedsvæsenet samt fysisk, mental og social sundhed:
healthyqol.com
PROMIS
PROMIS er et gennemtestet PRO-måleværktøj, som bruger ny viden indenfor informationsteknologi, psykometri og forskning indenfor kvalitative, kognitive og sundhedsundersøgelser til at måle PRO på for eksempel smerter, træthed, fysisk formåen, følelsesmæssig påvirkning og social rolledeltagelse, som har stor indflydelse på livskvalitet på tværs af mange kroniske sygdomme:
PROMIS: Clinical Outcomes Assessment (nih.gov)
PROTEUS
PROTEUS konsortiet fremmer værktøjer og ressourcer, som optimerer brugen af patientrapporterede oplysninger (PRO) i kliniske forsøg for at sikre, at patienter, klinikere og andre beslutningstagere tager de bedste beslutninger om behandlingsmulighederne.
PROTEUS (bham.ac.uk)
COSMIN
COSMIN hjælper med at vælge de bedst egnede resultatmåleværktøjer. COSMIN har som mål at forbedre udvælgelsen af resultatmåleværktøjer i både forskning og klinisk praksis ved at udvikle metodiske og praktiske værktøjer til at udvælge det bedst egnede resultatmåleværktøj:
COSMIN - Improving the selection of outcome measurement instruments