PRO & SMS interventioner

Interventioner, som støtter patientinvolvering i behandlingen af en patients helbredsproblemer, kan indbefatte brugen af patientrapporterede oplysninger (PRO), undervisning af sundhedspersonalet i patientcentreret behandling og retningslinjer for patienter og deres familie for behandling i hjemmet.

PRO er en måling af et hvilket som helst aspekt af en patients helbred, som kommer direkte fra patienten selv, uden at patientens svar er fortolket af sundshedsprofessionel eller andre.

Patientens perspektiv kan kun evalueres af patienterne selv. Derfor har PRO-målinger potentialet til at måle det, der betyder noget for patienterne i deres daglige liv. Hvis PRO-målinger bruges aktivt i interaktionen mellem patient og sundhedspersonale, kan de medvirke til at involvere patienten og øge patientens self-management (SM).

Self-management support (SMS) er den assistance, som behandlere yder til patienter med kroniske sygdomme eller andre helbredsproblemer, for at understøtte patienten i dagligt at tage beslutninger, som forbedrer patientens helbredsrelaterede adfærd og de kliniske resultater.

PRO interventionsstudier

Effekt af PRO-interventioner i klinisk praksis:	RCT studier og potentielle ikke-randomiserede kontrollerede studier
Rheumatoid arthritis	Ressourcer, kontakter & publikationer
	Tele‐Health Followup Strategy for Tight Control of Disease Activity in Rheumatoid Arthritis: Results of a Randomized Controlled Trial - Thurah - 2018 - Arthritis Care & Research - Wiley Online Library ResCenPI kontakt: Annette de Thurah de Thurah A, Stengaard-Pedersen K, Axelsen M, Fredberg U, Schougaard LMV, Hjollund NHI, Pfeiffer-Jensen M, Laurberg TB, Tarp U, Lomborg K, Maribo T. Tele-Health Followup Strategy for Tight Control of Disease Activity in Rheumatoid Arthritis: Results of a Randomized Controlled Trial. Arthritis Care Res (Hoboken). 2018 Mar;70 (3): 353-360. doi: 10.1002/acr.23280. Epub 2018 Jan 23.
Epilepsi	Ressourcer, kontakter & publikationer
	Patient-initiated versus fixed-interval patient-reported outcome-based follow-up in outpatients with epilepsy: a pragmatic randomized controlled trial \| Journal of Patient-Reported Outcomes \| Full Text (springeropen.com) ResCenPI kontakt: Liv Schougaard Schougaard LMV, Mejdahl CT, Christensen J, Lomborg K, Maindal HT, de Thurah A, Hjollund NH. Patient-initiated versus fixed-interval patient-reported outcome-based follow-up in outpatients with epilepsy: a pragmatic randomized controlled trial. J Patient Rep Outcomes. 2019 Sep 13; 3 (1): 61. doi: 10.1186/s41687-019-0151-0.
Diabetes	Ressourcer, kontakter & publikationer
	Randomized controlled study to evaluate the impact of flexible patient‐controlled visits in people with type 1 diabetes: The DiabetesFlex Trial - Laurberg - - Diabetic Medicine - Wiley Online Library ResCenPI kontakt: Annesofie Lunde Jensen Laurberg T, Schougaard LMV, Hjollund NHI, Lomborg KE, Hansen TK, Jensen AL. Randomized controlled study to evaluate the impact of flexible patient-controlled visits in people with type 1 diabetes: The DiabetesFlex Trial. Diabet Med. 2022 Jan 13: e14791. doi: 10.1111/dme.14791. Epub ahead of print.
Cancer	Ressourcer, kontakter & publikationer
	Effect of patient-reported outcomes as a dialogue-based tool in cancer consultations on patient self-management and health-related quality of life: a clinical, controlled trial: Acta Oncologica: Vol 0, No 0 (tandfonline.com) ResCenPI kontakt: Pernille Skovlund Skovlund PC, Vind Thaysen H, Schmidt H, Alsner J, Hjollund NH, Lomborg K, Nielsen BK. Effect of patient-reported outcomes as a dialogue-based tool in cancer consultations on patient self-management and health-related quality of life: a clinical, controlled trial. Acta Oncol. 2021 Dec; 60 (12): 1668-1677. doi: 10.1080/0284186X.2021.1962972. Epub 2021 Aug 17. Cancer follow-up supported by patient-reported outcomes in patients undergoing intended curative complex surgery for advanced cancer \| Journal of Patient-Reported Outcomes \| Full Text (springeropen.com) ResCenPI kontakt: Sidsel Ravn Ravn S, Thaysen HV, Verwaal VJ; HIPEC ePRO collaborative at Aarhus University Hospital, Seibæk L, Iversen LH. Cancer follow-up supported by patient-reported outcomes in patients undergoing intended curative complex surgery for advanced cancer. J Patient Rep Outcomes. 2021 Nov 8; 5 (1):1 20. doi: 10.1186/s41687-021-00391-1.
Effekt af PRO-interventioner i klinisk praksis:	RCT protokoller/gennemførlighedsstudier
Nyre	Ressourcer, kontakter & publikationer
	Remote follow-up using patient-reported outcome measures in patients with chronic kidney disease: the PROKID study – study protocol for a non-inferiority pragmatic randomised controlled trial \| BMC Health Services Research \| Full Text (biomedcentral.com) ResCenPI kontakt: Birgith Engelst Grove Grove BE, Ivarsen P, de Thurah A, Schougaard LM, Kyte D, Hjøllund NH. Remote follow-up using patient-reported outcome measures in patients with chronic kidney disease: the PROKID study - study protocol for a non-inferiority pragmatic randomised controlled trial. BMC Health Serv Res. 2019 Sep 4; 19 (1): 631. doi: 10.1186/s12913-019-4461-y.
Rheumatoid arthritis	Ressourcer, kontakter & publikationer
	The effectiveness of e-learning in patient education delivered to patients with rheumatoid arthritis: The WebRA study—protocol for a pragmatic randomised controlled trial \| BMC Rheumatology \| Full Text (biomedcentral.com) ResCenPI kontakt: Line Raunsbæk Knudsen Raunsbæk Knudsen L, Lomborg K, Ndosi M, Hauge EM, de Thurah A. The effectiveness of e-learning in patient education delivered to patients with rheumatoid arthritis: The WebRA study-protocol for a pragmatic randomised controlled trial. BMC Rheumatol. 2021 Dec 20; 5 (1): 57. doi: 10.1186/s41927-021-00226-y.
Cancer	Ressourcer, kontakter & publikationer
	Electronic symptom monitoring in patients with metastatic lung cancer: a feasibility study \| BMJ Open ResCenPI kontakt: Rasmus Blechingberg Friis Friis RB, Hjollund NH, Mejdahl CT, Pappot H, Skuladottir H. Electronic symptom monitoring in patients with metastatic lung cancer: a feasibility study. BMJ Open. 2020 Jun 17;10(6):e035673. doi: 10.1136/bmjopen-2019-035673.

Professionelle organisationer og konferencer

ISOQOL

International Society for Quality of Life Research (ISOQOL)

Mission

ISOQOLs mission er at fremme videnskaben om livskvalitet (QOL) og relaterede patient-centrerede resultater (PCO) i sundhedsforskning, sundhed og policy.

Vision

ISOQOL vil forbedre QOL for mennesker alle steder ved at skabe en fremtid, i hvilken deres perspektiv er integreret i sundhedsforskning, sundhed og policy.

Patientinvolvering

ISOQOL understøtter patientens stemme i QOL og forskning i patientrapporterede oplysninger (PRO). Hensigten med initiativer, som understøtter patientinvolvering, er at afstemme ISOQOLs prioriteringer og infrastruktur med tiltag, som udarbejder best practices for QOL forskning med patientinvolvering og skaber uddannelsestiltag og forbilledlige programmer, som promoverer best practices og opfylder ISOQOLs mission.

ePROVIDE

The ePROVIDE platform blev grundlagt i 2016 for at centralisere alle MAPI Research Trust ressourcer and services, som hjælper med at udvikle slutstrategien for eller identificere resultaterne fra et studie.

Subscriptions - ePROVIDE™ (mapi-trust.org)

HealthyQOL.com

HealthyQOLs vurderinger af livskvalitet (QOL) indeholder spørgsmål, som måler, hvad der påvirker individers opfattelse af livskvalitet, oplevelser i sundhedsvæsenet samt fysisk, mental og social sundhed:

healthyqol.com

PROMIS

PROMIS er et gennemtestet PRO-måleværktøj, som bruger ny viden indenfor informationsteknologi, psykometri og forskning indenfor kvalitative, kognitive og sundhedsundersøgelser til at måle PRO på for eksempel smerter, træthed, fysisk formåen, følelsesmæssig påvirkning og social rolledeltagelse, som har stor indflydelse på livskvalitet på tværs af mange kroniske sygdomme:

PROMIS: Clinical Outcomes Assessment (nih.gov)

PROTEUS

PROTEUS konsortiet fremmer værktøjer og ressourcer, som optimerer brugen af patientrapporterede oplysninger (PRO) i kliniske forsøg for at sikre, at patienter, klinikere og andre beslutningstagere tager de bedste beslutninger om behandlingsmulighederne.

PROTEUS (bham.ac.uk)

COSMIN

COSMIN hjælper med at vælge de bedst egnede resultatmåleværktøjer. COSMIN har som mål at forbedre udvælgelsen af resultatmåleværktøjer i både forskning og klinisk praksis ved at udvikle metodiske og praktiske værktøjer til at udvælge det bedst egnede resultatmåleværktøj:

COSMIN - Improving the selection of outcome measurement instruments

Institut for Folkesundhed

Center for Forskning i Patientinvolvering

PRO & SMS interventioner

PRO interventionsstudier

Professionelle organisationer og konferencer