Institut for Folkesundhed

Involvering af patienter og pårørende

Begrebet "Involvering af patienter og pårørende" (PPI) refererer til forskning, som udføres "sammen med" eller "af" medlemmer af offentligheden, snarere end "til" eller "for" dem. PPI kan finde sted på forskellige måder. Et forskningsteam kan samarbejde med patient partnere i alle stadier af et studie, lige fra identificering af problemet til udbredelse af forskningen. PPI kan også foregå i forskningsinstitutionerne, for eksempel i forbindelse med prioritering af forskningsindsatser.

Her bliver du præsenteret for forskellige organisationer, som guider forskere i deres arbejde med involvering af patienter og pårørende. De udvalgte organisationer arbejder på nationalt eller internationalt niveau. Derudover er organisationerne generiske. Det betyder, at de kan bruges i forskellige specialer og organisationer.

Hvordan organisationerne bedriver PPI og hvorfor, afhænger af den enkelte organisation.

Lad dig inspirere af de forskellige definitioner og tilgange og vælg den organisation, som du synes passer bedst til dit projekt.
 

National Institute for Health Research (NIHR)

Fakta

Hvad er PPI?
  • Definition of PPI: Forskning, som udføres "sammen med" eller "af" medlemmer af offentligheden, snarere end "til" eller "for" dem.    
  • Definition af de involverede: "Offentlig" henviser til patienter, potentielle patienter, omsorgspersoner og mennesker, som bruger sundhedsydelser og sociale ydelser, såvel som repræsentanter fra de organisationer, der repræsenterer dem, som bruger disse ydelser.
Hvorfor er PPI vigtig?
  • Mission/vision: At skabe en verden med aktive forskningspartnerskaber, som leder til en bedre sundhed og omsorg for alle. 

The Patient-Centered Outcomes Research Institute (PCORI)

Fakta

  • Land: USA
  • Etableret i: 2010
  • Link: PCORI |
Hvad er PPI?
  • Definition af PPI: Den meningsfulde involvering af patienter, omsorgspersoner, klinikere og andre interessenter i sundhedsvæsenet igennem hele forskningsprocessen – fra planlægning af studiet, til gennemførsel af studiet og udbredelsen af studiets resultater.  
  • Definition af de involverede: patient partnere.

 

Hvorfor er PPI vigtig?
  • Mission/vision: At hjælpe mennesker med at tage velbegrundede helbredsbeslutninger og at forbedre sundhedsvæsenets ydelser og resultater ved at producere og fremme vidensbaseret information med høj integritet, der stammer fra forskning, som patienter, omsorgspersoner og det bredere sundhedssystem har haft indflydelse på. 
     

International Collaboration for Participatory Health Research (ICPHR)

Fakta

Hvad er PPI?

  • Definition af PPI: "(…) målet er, at de, hvis liv eller arbejde er genstand for forskning, deltager så meget som muligt i alle stadier af forskningsprocessen. (…) Forskning bedrives ikke "om" mennesker som passive subjekter, der leverer "data", men "med" dem for at give dem relevant information om, hvordan de forbedrer deres liv."
  • Definition af de involverede: Mennesker

Hvorfor er PPI vigtig?

  • Mission/vision: At etablere involverende forskning på sundhedsområdet som en integreret del af lokale, regionale og nationale strategier for at opfylde de behov, som ressourcesvage mennesker har, ved at tage fat på uligheder i sundhedsvæsenet.
     

Strategy for Patient Oriented Research (SPOR)

Fakta

Hvad er PPI?

  • Definition af PPI: "(…) et kontinuum af forskning, som involverer patienter som partnere, fokuserer på prioriteringer, som patienter har identificeret, og forbedrer behandlingsresultaterne for patienterne."
  • Definition af de involverede: "Patient" er et overordnet begreb og inkluderer individer med personlig erfaring med en sygdom og uformelle omsorgspersoner som for eksempel familie og venner. 

Hvorfor er PPI vigtig?

  • Mission/vision: At sikre patientorienteret forskning, som transformere patienter og deres familie fra at være passive modtagere af sundhedstjenester til at være proaktive partnere, som hjælper med at forme forskningen på sundhedsområdet og sundhedsvæsenet. 

European Patient's Forum - The Value+ Handbook

Fakta

Hvad er PPI?

  • Definition af PPI: Patienter spiller en aktiv rolle i aktiviteter eller beslutninger, som får konsekvenser for patienter generelt på grund af deres specifikke viden og relevante erfaring som patienter. Involveringen skal være planlagt, tilstrækkeligt finansielt understøttet, udført og evalueret i henhold til de værdier og mål, som er repræsenteret af:
    • De deltagende patienter eller patientorganisationer
    • Andre deltagende organisationer og instanser, som yder økonomisk støtte
    • Kvaliteten af deres erfaring i løbet af deres involvering 
  • Definition af involverede: Patient.

Hvorfor er PPI vigtig?

  • Mission/vision: At sikre lige adgang i EU til sundhedsydelser, som har fokus på patienten. og at sikre viden om god praksis for patientinvolvering og involvering af patientorganisationer støttet af EU.  
     
Jeanette Finderup, Klinisk sygeplejespecialist på Aarhus Universitetshospital, fortæller, hvordan hendes forskning er blevet bedre af at involvere patient partnere.